Forza4Neia – Knallen voor energie

De laatste maanden van 2016 was ik best druk met vrijwilligerswerk voor een geweldig doel, Forza4Neia. Zeer goede vrienden hebben gevraagd of mijn gezin zich in willen zetten voor hun ongeneselijk zieke dochter Neia. Dat gaat gebeuren en daar zijn we heel trots op!

Energiestofwisselingsziekte

Neia heeft last van een energiestofwisselingsziekte

Neia (2008) tobt al jarenlang met vermoeidheid en pijn. Toen ze nog klein was werd er in eerste instantie gedacht aan heupproblemen. Maar na vele onderzoeken in het ziekenhuis kwam het verlossende antwoord. Neia lijdt aan de Mitochondriële ziekte. In de volksmond wordt dit een energiestofwisselingsziekte genoemd. De symptomen worden bij Neia steeds meer duidelijk. Ze groeit langzamer dan haar leeftijdsgenootjes en ze heeft vaker haar slaap nodig om te rusten. Doordat ze zo snel moe is mist ze ook geregeld school en zit ze vaak in een rolstoel. Van buitenaf zie je niet direct dat ze ziek is en dat maakt het zo lastig.

Officiële informatie over een energiestofwisselingsziekte

Elke week worden er in Nederland 1 á 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Het is een genadeloze ziekte en er is nog geen medicijn. Slechts de helft van de kinderen met deze ziekte wordt 10 jaar oud en 70% haalt de volwassen leeftijd niet. Er is nu nog geen enkel medicijn beschikbaar. Het onderzoek naar een medicijn voor deze ziekte is van levensbelang, daarmee komen er weer overlevingskansen voor al die kinderen en volwassenen die dat nu niet hebben.

De termen energiestofwisselingsziekten en mitochondriële ziekten worden gebruikt om een grote groep van ziekten te omschrijven waarvan de oorzaak ligt in de omzetting van voedingsstoffen naar energie. Meer informatie is te lezen op de site van Energy4All.

Knallen voor energie

Waar komt dat knallen nou vandaan en wat ga je dan doen Mark? Nou ik heb me aangemeld om samen met andere een sportieve uitdaging aan te gaan. Drie bergen fietsen en mezelf tegenkomen terwijl ik al zwetend en hijgend boven op de berg aan kom. Dat zal het knallen voor energie worden. Veel meer informatie heb ik geschreven op de speciale actiepagina Forza4Neia. Weet je wat ik heel mooi zou vinden? Als jullie willen doneren aan dit goede doel!

mark

Eigenwijs, sportief, online innovater, Apple lover, getrouwd & vader, muzikaal en eigenwijs (zo eigenwijs dat ik het twee keer aangeef :P)